Bonjour, je suis né le 16 juillet 2008.

Après une grossesse difficile et semée d'embuche

et surtout un accouchement catastrophique,

( 1h30 par césarienne et par ventouse ),

Je pointe finalement le bout de mon nez .

Après beaucoup de reflux gastro oesophagien,

on arrive à me stabiliser.

L'accouchement a tellement été dur que l'on m'a coupé le cordon n'importe comment,

j'ai donc été opéré pour celà en décembre 2008.

Mes parents se rendaient bien compte que je n'évoluais pas comme les autres enfants de mon âge,

( je ne souriai pas, ne tendais pas les bras, ne tenais pas assis,

 ne babillais pas).

Le médecin quant à lui disait

que j'étais un fainéant et qu'il fallait me laisser tranquille.

 Et j'ai changé de médecin,

 tout est allé très vite...

Elle m'a dit que ce n'était pas de la fainéantise,

qu'il y avait surement autre chose.

Alors...

Examens sur examens et aujourd'hui enfin,

le 13 décembre 2012 nous avons trouvé le nom de la MALADIE .

Syndrome de la duplication du gène MEcP2.

                            Ce syndrome rare entraine principalement des troubles sévères comme: - Similitudes avec l'autisme

                          - Retard de croissance

                          - Problèmes de coordination des mouvements

                          - Dysfonctionnements gastro-intestinal

                          - Epilepsies

                          - Infections respiratoires chroniques

                          - Absence ou pauvre développement du langage

                          - Retard psychologique et moteur important

                          - Manque de tonus musculaire

                             Plus d'informations sur le syndrome:

                        http://www.duplication-mecp2.fr/index.html

Je suis actuellement pris en charge

2 fois par semaine chez un kinésithérapeute libéral.

1 fois par semaine au CAMSP avec une psychomotricienne.

Je vais a l'école avec une AVS 2 fois par semaine.

Et je suis le plus heureux,

 je m'adapte très très bien.

Je progresse doucement mais surement.

Nous avons monté cette association,

car l'année dernière en 2011,

nous sommes allés à Fonsorbes

faire "DEVENIR"( méthode alternative )

http://associationdominique.fr/

Grâce à eux,

 j'ai fais de gros progrès,

pour évoluer et avoir toutes les chances de mon côté,

je devrai y retourner cette année,

 mais malheureusement nous n'avons pas le budget.

A mon grand regret, et par rapport à ma MALADIE,

 il me faut des protections et de l'eau gélifiée

( afin d'éviter les fausses-route que je fais sans ça )

et tous les médicaments non remboursés et tous autres équipements

pour ma santé et mon bien-être.

C'est pour celà que nous avons besoin de vous tous,

un grain de sable plus un autre petit grain de sable

peu un jour faire une belle plage, PENSEZ-Y.

                                         NOUS COMPTONS SUR VOUS

D'AVANCE MERCI.